Fibromialgia, enfermedad con marca de género

La fibromialgia es una patología compleja por su inespecificidad, en tanto no presenta una “lesión visible u objetivable”. Por ello es negada o invisibilizada por muchos y muchas profesionales. Acerca de una enfermedad que se vincula profundamente con la construcción desigual de los roles de género y con severas consecuencias en la calidad de vida de sus principales victimas, La República de las Mujeres dialogó con Carlos Uboldi, médico especializado en el abordaje de la fibromialgia en Uruguay desde hace siete años.

 

ISABEL PEREZ

Según los datos a nivel mundial de la Organización Mundial de la Salud, en Uruguay se puede calcular que existen unas 30 mil personas con fibromialgia, aunque en este medio –al igual que en otros- se encuentra muy subdiagnosticada. Para el doctor Carlos Uboldi, el hecho de que no presenta una “lesión visible” que la justifique no es suficiente  como criterio clínico, pues de ser así nunca podrían haber sido diagnosticadas enfermedades como la depresión o la esquizofrenia, entre tantas otras.  

El médico especializado en reumatología, fisiatría y psiconeuroinmunoendocrinología, considera que la fibromialgia, reconocida por la OMS como enfermedad, requiere de un abordaje psico-bio-eco-social, por lo que creó desde esa perspectiva un  modelo clínico para su tratamiento. Su práctica estuvo vinculada durante años a la Cooperativa Médica de Pando (Comepa), aunque actualmente sólo atiende en forma privada particular. Si bien los síntomas de la fibromialgia pueden interpretarse –y así lo hacen muchos médicos y médicas- como  “manifestaciones clínicas frecuentes en la población en general”, la patología es vista por el especialista como “la parte final y más grave de este espectro continuo de síntomas”, por lo que debe diagnosticarse como un problema específico y bien definido. 

Mochila pesada

Para Uboldi, y luego del trabajo con más de 500 pacientes tanto en Comepa como en la actividad particular, la fibromialgia es una enfermedad que “se gesta en general en la niñez”, y está vinculada a un “medio familiar hostil”, con muchas responsabilidades o bien abandonos, abusos físico o psicológicos, accidentes u otras situaciones generadoras de estrés. Por ello, probablemente, su impresionante concentración en las mujeres, culturalmente más cargadas que los varones y más vulnerables a la violencia.

 

La fibromialgia aparece en personas que “han padecido un estrés crónico y que están en la etapa del agotamiento”, explica el experto. Algunos de los primeros síntomas pueden ser dolor de cabeza y temblor de manos, agregándose luego ansiedad, dolor de espalda, de cadera, dolor menstrual fuerte y otros.

Si bien a lo largo de la historia se la ha nombrado de diferentes maneras: reumatismo tisular, fibrositis, síndrome doloroso miofascial y reumatismo psicógeno, en la década de los 70 aparece el término fibromialgia referido a un cuadro “de dolor músculo esquelético” y la presencia de ciertos puntos dolorosos, con un umbral de dolor más bajo y asociado a una alteración del sueño.

 

Más tarde, el Colegio Americano de Reumatología estableció los criterios diagnósticos y definió a la fibromialgia como una enfermedad crónica –es decir, con una duración mayor a los 3 meses- con expresión clínica heterogénea marcada por el dolor músculo-esquelético y potenciales efectos devastadores en la calidad de la vida de las personas afectadas. En su etimología, la palabra refiere al dolor en músculos y tejidos fibrosos: tendones y ligamentos.

Dolor y deterioro

Aunque el dolor es su síntoma característico central, sobre todo en determinados puntos del cuerpo, pueden asociársele cefalea, trastornos del sueño, fatiga, dolor de caquis, parestesias, colon irritable y demás. Es una enfermedad benigna, que conlleva un deterioro de la calidad de vida de las personas afectadas y a la que se le agrega, en general, la dificultad de que es tardíamente diagnosticada. Las pacientes que la padecen, por las propias características de la enfermedad, consultan mucho por sus afecciones, generando a veces “molestia” en los profesionales que no saben cómo resolverla, además de costos a las instituciones de salud y a la vida cotidiana de las pacientes. 

Su tratamiento, sin embargo, no requiere de internación, sino de un abordaje que trabaje a nivel  multidisciplinario con los aspectos psíquicos, afectivos y de rehabilitación de las zonas afectadas por el dolor. Así, al menos, la ha abordado el doctor Uboldi quien, junto a un psiquiatra, una psicóloga y una fisioterapeuta, emprendió el camino de buscar un programa de tratamiento que hoy por hoy continúa utilizando como modelo. En su libro “Dolor de mujer. Fibromialgia”, publicado en 2099, el médico especializado dedica algunos tramos a compartir testimonios de mujeres que han tendido fibromialgia y que,en general, tienen en común no sólo haber vivido duras experiencias vitales sino, además, dificultades  para ser comprendidas –y obtener credibilidad- sobre su enfermedad. 

Ni histéricas ni simuladoras
En muchos casos, y a lo largo de la historia, las mujeres con fibromialgia han sido catalogadas como “histéricas”, “somatizadoras”, “simuladoras”. Para Uboldi, lo mejor es comunicar el diagnóstico a las pacientes y emprender con ellas un camino de escucha y de prevención del estrés y promoción de salud, rehabilitando los aspectos físicos dañados.
Para realizar el diagnóstico clínico, es necesario certificar la presencia de algunos criterios ineludibles, tales como: dolor generalizado durante un mínimo de tres meses, afectando a tres zonas anatómicas o más y al menos cinco puntos dolorosos. Otros síntomas, como ansiedad, cefalea, son “criterios menores” para su diagnóstico.
El pasado 23 de junio, Uboldi realizó en el Centro de Fibromialgia, ubicado en Acevedo Díaz 1024, el primer taller sobre el tema, titulado “Conocer la enfermedad”. El mismo está enmarcado en un ciclo de 10 talleres de una hora de duración, abiertos a pacientes o personas interesadas en la enfermedad. El costo es de $ 950 y debe reservarse lugar por los teléfonos 099 94 56 53 o 2480 8164.